Interview - de specialist - Service Apotheek

Goede informatie over eczeem

Elk nummer komt er een specialist aan het woord die je meer vertelt over het thema van Service Apotheek Magazine.

Dermatologen (Huidartsen) Inge Haeck, Anne-Moon van Tuyll van Serooskerken en Elodie Mendels zien in hun spreekkamer veel volwassenen en kinderen die al jaren leven met constitutioneel eczeem (eczeem door erfelijke aanleg). Het viel hen op dat patiënten vaak niet goed op de hoogte zijn van de ziekte en behandeling. Daarom zochten Inge en Anne-Moon de samenwerking met de patiëntenvereniging (VMCE), Elodie en met andere zorgverleners. Zij schreven samen het Nationaal Constitutioneel Eczeem Project (NCEP). Ze werken allemaal samen om de zorg voor mensen met eczeem te verbeteren.

Anne-Moon: “Veel volwassenen en kinderen met constitutioneel eczeem die naar ons worden doorgestuurd hebben nog geen volledige informatie over hun huid-aandoening gekregen. Ze weten bijvoorbeeld vaak niet precies wat constitutioneel eczeem is, wat de oorzaken zijn en hoe je de ziekte het beste kunt behandelen. Daardoor houden zij soms onnodig veel klachten met vaak grote invloed op hun dagelijks leven.”

Elodie: “Zo hebben mensen met eczeem vaak zichtbare huidklachten en jeuk. Daardoor slapen zij slecht en kunnen ze zich moeilijk concentreren. Hierdoor kunnen somberheid en sociale problemen ontstaan. Allemaal zaken die je met een goede behandeling voorkomt.”

Inge: “Mensen krijgen vaak niet alle of verkeerde informatie over eczeem. Soms doordat zij onjuiste informatie krijgen van de buurvrouw of lezen op het internet. Het wordt daarnaast ingewikkeld als verschillende zorgverleners het verhaal net anders vertellen.”

“Mensen krijgen vaak verkeerde informatie over eczeem.”

Eczeem krijg je niet door voeding

Inge: “Zo wordt vaak gedacht dat je eczeem krijgt door voeding. Dat is niet waar. Je krijgt geen eczeem van een voedselallergie. Erfelijke aanleg heeft wel veel invloed op het ontstaan van constitutioneel eczeem. Vaak hebben meerdere familieleden last van eczeem of van andere aandoeningen die ook met deze erfelijke aanleg te maken hebben, zoals astma of hooikoorts. Natuurlijk speelt ook mee hoe gezond je leeft, hoe je je voelt of hoe vaak je doucht. Maar voeding veroorzaakt geen eczeem. Andersom zien we wel dat mensen met eczeem een grotere kans hebben op het krijgen van een voedselallergie. Behandelen van het eczeem is echt belangrijk.”

Eczeem is niet te genezen

Elodie: “Eczeem is helaas niet te genezen. Dat betekent dat je er vaak je hele leven mee te maken hebt. De klachten zijn bijvoorbeeld vaak aanwezig in de kindertijd en kunnen dan weer verdwijnen. Op latere leeftijd kunnen de klachten weer opspelen. Maar het kan ook dat je eczeem juist op latere leeftijd krijgt of dat je je hele leven last houdt van klachten. Gelukkig zijn er verschillende behandelingen om de klachten van de huid te verminderen of zelfs te laten verdwijnen.”

Smeer gerust een medicijnzalf (corticosteroïd)

Anne-Moon: “Over de behandeling met medicijnzalf (zoals zalf met corticosteroïd) gaan de wildste verhalen rond. Zo zou je dit alleen maar dun moeten smeren en maar een korte periode. Dat is niet waar. Als je te dun smeert werkt de behandeling minder goed. Smeren doe je volgens een bepaalde maat (de vingertopeenheid) en volgens bepaalde schema’s (smeerschema’s).”

Inge: “Mensen met eczeem zijn van al deze zaken vaak niet goed op de hoogte. Ondanks dat er al veel informatie te vinden is over eczeem, is deze informatie versnipperd en onvolledig. Daar wilden Anne-Moon en ik iets aan doen. We wilden dit eerst in onze eigen regio oppakken, maar er ook voor zorgen dat de juiste informatie over eczeem voor iedereen in het land te vinden is.”

Iedereen vertelt hetzelfde verhaal

Anne-Moon: “Met het Nationaal Constitutioneel Eczeem Project (NCEP) willen we ervoor zorgen dat alle zorgverleners hun patiënten dezelfde informatie vertellen. Dit moet informatie zijn waarvan we vanuit onderzoek en door kennis en ervaring weten dat dit goede informatie is.”

Inge: “Daarvoor zijn we nu samen met de patiënten-vereniging (de Vereniging voor Mensen met Constitutioneel Eczeem) en met alle zorgverleners betrokken bij de eczeemzorg allerlei materialen aan het maken. Zo weet iedereen straks hetzelfde van eczeem: van huisarts, apotheker tot jeugdarts en dermatoloog. En zo kunnen alle zorgverleners mensen met constitutioneel eczeem goede adviezen en de juiste behandeling geven. Daarnaast maken we voorlichting voor volwassenen en kinderen met eczeem én hun ouders, zodat zij de juiste informatie goed kunnen vinden. Dat gaat van folders, apps, tot animaties en een game (voor jonge kinderen).”

Informatie voor kinderen

Elodie: “Als je een kind uitleg geeft over zijn of haar huidaandoening en betrekt bij de behandeling, zorgt dit ervoor dat een kind de ziekte beter begrijpt, accepteert en hier beter mee kan omgaan. Ook zorgt dit ervoor dat de behandeling beter gaat. En dit heeft weer een positieve invloed op de ouders en het gezin. Toen Anne-Moon en Inge mij vroegen hoe we kinderen met eczeem kunnen helpen, dacht ik meteen aan een game.”

Game voor kinderen (6-10 jaar)

Elodie: “In ‘Zalfje the game’ gaat het kind samen met Zalfje en zijn vader Meneer Zalf op avontuur om smeerkampioen te worden. Samen verkennen zij verschillende kamers met animaties en duiken in 5 minigames die elk op een leuke en leerzame manier meer vertellen over wat eczeem is en hoe dit behandeld wordt. Ook krijgen de kinderen tips om hiermee om te gaan. Zo is er bijvoorbeeld een spel waarbij kinderen de huid, in de vorm van een muurtje, met zalf moeten beschermen tegen vocht dat naar buiten gaat en tegen prikkels en stofjes van buiten.

Het is een enorme eer om deze game samen met andere professionals te mogen maken. Mijn grootste wens is dat kinderen door de game beter begrijpen wat er met hun huid aan de hand is en waarom het belangrijk is de huid goed in te smeren. Zo kan het kind zijn of haar huid beter behandelen. Daardoor zal een kind minder last krijgen van eczeem en zich veel beter in zijn of haar vel voelen: letterlijk en figuurlijk! En dat is superbelangrijk als je leeft met eczeem.”

Eind 2024 zijn de game en alle andere materialen voor patiënten en zorgverleners klaar. Deze worden verspreid via verschillende kanalen. Ze zijn ook te vinden op ncep.nl. Service Apotheek gaat deze materialen komend jaar ook verwerken in de Service Apotheek-app en doet op dit moment mee aan de lopende onderzoeken vanuit het NCEP.