Vereniging voor mensen met constitutioneel eczeem

Wat is jullie rol bij het verbeteren van zorg voor mensen met eczeem?

Wij zijn de vereniging voor mensen met constitutioneel eczeem. Voor en door patiënten – en natuurlijk de mensen om hen heen, zoals ouders en partners. De VMCE werkt vanuit ervaringskennis, die wij inzetten in wetenschappelijk onderzoek, voorlichting en belangenbehartiging. We behartigen bijvoorbeeld de belangen van onze achterban als het gaat om medicijn- of zalftekorten, of wanneer er veranderingen in vergoedingen worden voorgesteld. Door mee te doen aan wetenschappelijk onderzoek en projecten zorgen we ervoor dat het patiëntperspectief hierin meegenomen wordt. Maar ook via voorlichting – bijvoorbeeld aan studenten of zorgverleners – dragen we bij aan verbetering van zorg. Van patiënten horen ze vaak hele andere dingen dan wat ze uit boeken hebben geleerd. Naast onze bijdrage aan ‘sec’ zorgverbetering, bieden wij ook lotgenotencontact en ondersteuning, waardoor de kwaliteit van leven van patiënten ook sterk verbetert.

Waarom is dit belangrijk en voor wie?

Verbetering van eczeemzorg is belangrijk! De ziekte komt namelijk veel vaker voor dan gedacht, Ongeveer 400.000 mensen, circa 2,5% van de bevolking, heeft constitutioneel eczeem. Ook de impact ervan wordt vaak nog heel erg onderschat, terwijl deze vaak heel groot is: op iemands welzijn, sociale leven, maar ook op bijvoorbeeld ziekteverzuim. Men denkt dat de behandeling van constitutioneel eczeem ‘een kwestie van een zalfje smeren’ is, terwijl de behandeling veel intensiever is. Hierdoor heerst er veel onbegrip over deze aandoening en krijgt het dus ook lang niet altijd de aandacht die het nodig heeft van bijvoorbeeld beleidsmakers en zorgverzekeraars. De VMCE heeft hierin een belangrijke taak.

Waar zijn jullie trots op, of wat heb je onlangs gerealiseerd?

In een wereld waarin iedereen zomaar overal vandaan informatie kan halen en er dus ook veel desinformatie rondgaat, blijven wij fier overeind staan. Onze informatie wordt altijd gecheckt; we werken nauw samen met wetenschappers en dermatologen. wij roepen niet zomaar iets. Dat is soms best een uitdaging, want onze achterban is heel divers; er zijn bijvoorbeeld veel verschillende meningen over ‘wat werkt en niet’. En die mogen er ook allemaal zijn! Als VMCE kunnen wij bovendien een brug slaan tussen ervaringen en meningen van patiënten enerzijds, en richtlijnen en zorgbeleid van professionals anderzijds.

Wat hebben jullie nog nodig, of wat is jullie droom?

De VMCE heeft een missie: groter groeien, zodat we meer invloed en mogelijkheden hebben om de zorg en steun voor onze achterban te verbeteren. Zodat constitutioneel eczeem serieus genomen wordt. Zodat meer patiënten de zorg krijgen die ze nodig hebben en daardoor kunnen leven, in plaats van overleven. We willen nog meer en nog beter de belangen van mensen met constitutioneel eczeem behartigen. Hiervoor hebben we nog meer leden en vrijwilligers nodig.

Wat is jullie boodschap aan de lezers van Service Apotheek Magazine?

Heb je constitutioneel eczeem? sluit je dan aan bij onze vereniging! Voor een klein bedrag per jaar krijg je ondersteuning bij het omgaan met je eczeem en ontvang je veel waardevolle informatie, onder andere via ons ledenmagazine GAAF! en een besloten online community. We organiseren regelmatig bijeenkomsten waarin niet alleen ervaringen worden uitgewisseld, maar ook bijvoorbeeld dermatologen vertellen over een specifiek onderwerp. Waarbij er uiteraard ook ruimte is voor ontspanning. Ga naar www.vmce.nl en meld je aan!