Ook afgelopen jaar puzzelden vele lezers fanatiek mee voor leuke prijzen én het goede doel. Apotheker Rik van Aalst van Service Apotheek van Weringh droeg Duchenne Parent Projects voor. Waarom dit goede doel? Rik: “Tijdens een bijeenkomst van Wageningse ondernemers, was er een voordracht van 2 vaders over hun zoons met de Ziekte van Duchenne. Hun verhaal raakte me en ik wilde echt iets voor ze doen. Zo vond ik Duchenne Heroes. Kort daarna fietste ik met hen en 300 anderen mee in de mountainbiketocht van 700 km in 7 dagen door 5 landen om geld in te zamelen. Duchenne Heroes is een belangrijke inkomstenbron van het Duchenne Parent Project. Ik doe dit jaar voor de 5e keer mee. De strijd tegen Duchenne heeft me niet meer losgelaten.”
“De stichting is ook echt voor en door ouders opgezet”, vult bestuurslid Klaartje Spijkers aan. “Duchenne is een ziekte die voornamelijk jongens treft en niet zomaar verdwijnt. Maar de levensverwachting van jongens en mannen met Duchenne is wel gestegen. Gelukkig! Waar 25 jaar geleden kinderen vóór hun 20e levensjaar overleden, worden kinderen met Duchenne steeds vaker volwassen. Dit brengt wel andere vraagstukken met zich mee. Daarom hebben ouders zich eind 1994 verenigd in het Duchenne Parent Project. We zien dat wetenschappers, artsen en bedrijven niet vanzelf in beweging komen om onderzoek te versnellen voor een behandeling of een medicijn voor Duchenne Spierdystrofie. Ook passende zorg en hulpmiddelen ontstaan niet vanzelf. Wij hebben niet de tijd om te wachten op anderen of de overheid, dus nemen we als stichting het voortouw.“
Wat doen jullie met de opbrengsten?
Klaartje: “Dat gaat naar onderzoek dat direct invloed heeft op het verbeteren van levens van jongens met Duchenne en hun naasten. Sinds 1995 sponsorden we ongeveer 200 onderzoeksprojecten! De resultaten leveren een bijdrage aan de ontwikkeling van medicijnen en hulpmiddelen, het verbeteren van zorg en inzicht in het ziektebeloop en effecten van training. Dit heeft zo veel impact. Door verbeterde behandeling is de levensverwachting met 10 jaar toegenomen tot ongeveer 30 jaar. Ook het onderzoek naar de betrokkenheid van het brein bij Duchenne heeft nieuwe inzichten opgeleverd waar Duchenne-families van kunnen profiteren. Denk aan advies en begeleiding op school.
Op de website van Duchenne Parent Project lees je daar meer over: duchenne.nl/onderzoeksprojecten.
Reken dat 1 uur wetenschappelijk onderzoek ongeveer €50,- euro kost!”
Puzzelaars, bedankt!
Rik van Aalst namens Service Apotheek: “We zijn blij dat we samen iets kunnen betekenen voor de Duchenne-families. Puzzelaars, bedankt!”
Bekijk hier de video:
Ook afgelopen jaar puzzelden vele lezers fanatiek mee voor leuke prijzen én het goede doel. Apotheker Rik van Aalst van Service Apotheek van Weringh droeg Duchenne Parent Projects voor. Waarom dit goede doel? Rik: “Tijdens een bijeenkomst van Wageningse ondernemers, was er een voordracht van 2 vaders over hun zoons met de Ziekte van Duchenne. Hun verhaal raakte me en ik wilde echt iets voor ze doen. Zo vond ik Duchenne Heroes. Kort daarna fietste ik met hen en 300 anderen mee in de mountainbiketocht van 700 km in 7 dagen door 5 landen om geld in te zamelen. Duchenne Heroes is een belangrijke inkomstenbron van het Duchenne Parent Project. Ik doe dit jaar voor de 5e keer mee. De strijd tegen Duchenne heeft me niet meer losgelaten.”
“De stichting is ook echt voor en door ouders opgezet”, vult bestuurslid Klaartje Spijkers aan. “Duchenne is een ziekte die voornamelijk jongens treft en niet zomaar verdwijnt. Maar de levensverwachting van jongens en mannen met Duchenne is wel gestegen. Gelukkig! Waar 25 jaar geleden kinderen vóór hun 20e levensjaar overleden, worden kinderen met Duchenne steeds vaker volwassen. Dit brengt wel andere vraagstukken met zich mee. Daarom hebben ouders zich eind 1994 verenigd in het Duchenne Parent Project. We zien dat wetenschappers, artsen en bedrijven niet vanzelf in beweging komen om onderzoek te versnellen voor een behandeling of een medicijn voor Duchenne Spierdystrofie. Ook passende zorg en hulpmiddelen ontstaan niet vanzelf. Wij hebben niet de tijd om te wachten op anderen of de overheid, dus nemen we als stichting het voortouw.“
Wat doen jullie met de opbrengsten?
Klaartje: “Dat gaat naar onderzoek dat direct invloed heeft op het verbeteren van levens van jongens met Duchenne en hun naasten. Sinds 1995 sponsorden we ongeveer 200 onderzoeksprojecten! De resultaten leveren een bijdrage aan de ontwikkeling van medicijnen en hulpmiddelen, het verbeteren van zorg en inzicht in het ziektebeloop en effecten van training. Dit heeft zo veel impact. Door verbeterde behandeling is de levensverwachting met 10 jaar toegenomen tot ongeveer 30 jaar. Ook het onderzoek naar de betrokkenheid van het brein bij Duchenne heeft nieuwe inzichten opgeleverd waar Duchenne-families van kunnen profiteren. Denk aan advies en begeleiding op school.
Op de website van Duchenne Parent Project lees je daar meer over: duchenne.nl/onderzoeksprojecten Reken dat 1 uur wetenschappelijk onderzoek ongeveer €50,- euro kost!”
Puzzelaars, bedankt!
Rik van Aalst namens Service Apotheek: “We zijn blij dat we samen iets kunnen betekenen voor de Duchenne-families. Puzzelaars, bedankt!”
